确诊系统性红斑狼疮的那一刻,很多女生的第一反应是:“我会不会毁容?”
但真正让狼疮患者害怕的,从来不是脸上的红斑。——是肾脏。
医学数据显示:高达60%的红斑狼疮患者,最终会出现肾脏受累。一旦发展到狼疮性肾炎,10年内进展到尿毒症的风险,比普通肾病患者高出3倍。
“邓主任,我还能好吗?”
她第一次走进诊室的时候,眼神是暗的。
确诊系统性红斑狼疮已经几年了,一直在治,但肌酐还是在涨,尿蛋白也一直下不来。
跑了几家医院,换了几个方案,效果都不理想。
她自己上网查,越查越慌。
有人告诉她:“狼疮性肾炎,最终都要透析。”
她不相信,但也不知道还能怎么办。
直到有个病友跟她说:“你去北京找邓立武主任试试,我就是在那里稳定下来的。”
初诊时,她的指标是这样的——
血肌酐117 μmol/L,已超出正常值,肾功能已经受损。
24小时尿蛋白定量1.88g,中度蛋白尿,蛋白质在持续流失。
血红蛋白110 g/L,偏低,已经出现肾性贫血。
我看到这组数字,心里很清楚:
她的肾脏正在被狼疮持续攻击,如果再不精准干预,肌酐会继续升高,离透析会越来越近。
狼疮性肾炎的治疗,难点在于——
既要控制狼疮的活动,又要保护肾功能,还要尽量减少激素的副作用。
这需要非常个体化的方案,不是套公式能解决的。
20天后,她来复查了——
她一进门,我就注意到了:眼神亮了。
她说:“邓主任,我这几天吃饭香了,浑身也有劲了。”
然后她把化验单递给我。
我看了看,心里松了一口气——
肌酐降至68.3 μmol/L,降到正常范围。
24小时尿蛋白定量降至1.6g,较之前下降,仍待继续改善。
血红蛋白回升至131 g/L,贫血纠正,升至正常。
各项电解质稳定可控。
她看到我点头,眼圈一下子红了。
她说:“邓主任,我以为我好不了了。”
为什么效果这么好?
很多患者问我:“邓主任,中西医结合,到底好在哪里?”
以这个患者为例——
西医部分,精准免疫调节,控制狼疮活动,减少免疫复合物对肾脏的攻击;同时使用ACEI或ARB类药物减少蛋白尿、保护肾功能;纠正贫血,改善肾脏供氧。
中医部分,辨证施治,扶正祛邪——用中药改善患者的整体状态,减轻激素副作用,提高生活质量,辅助降低蛋白尿。
两者结合,不是简单叠加,而是扬长避短。
西医控指标,中医调体质;西医救急,中医固本。
这就是为什么很多单纯西医治疗效果不理想的患者,在中西医结合治疗后,指标开始真正动起来。
狼疮性肾炎,真的没救吗?
这是所有狼疮患者最想问的问题。
我的答案是:不是没救,是要早治、要精准治、要坚持治。
狼疮性肾炎的预后,和这3件事高度相关:
第一,发现得早不早。蛋白尿刚出现的时候就干预,和肌酐已经升高再干预,结果完全不同。
第二,方案精准不精准。狼疮性肾炎有6种病理类型,治疗方案差异很大。不是所有狼疮患者都吃一样的药。
第三,坚持得够不够。狼疮是慢性病,需要长期管理。指标好转不等于治愈,巩固治疗非常重要。
写给正在和狼疮抗争的你
如果你或你的家人确诊了系统性红斑狼疮,请你一定要关注一件事——尿常规和肾功能。
狼疮最怕的就是”只看皮肤,不管肾脏”。
等肌酐升高了再重视,就晚了。
早发现、早干预、规范治疗,狼疮性肾炎完全可以长期稳定。
她能做到的,你也有可能做到。
需要邓主任的帮助
如果你或家人朋友需要邓主任帮助的话,可以点击此处留言,出完门诊后,我会一一回复大家的问题。大家也可以私信我,把报告发我给你分析报告。
本篇文章来源于微信公众号: 肾病科邓立武医生
