“就那么一点血，就能救孩子的命，太神奇了！”新生儿毛毛历险记_毛毛的故事：一场与罕见病的生死较量

毛毛（化名）是一位西安的新生儿，他刚来到这个世界6个小时，就遭遇了一场危机。他的身上出现了许多出血点，医生检查发现，他的血小板只有65×109/L，远低于正常范围（100-300）×109/L。医生急忙让他的父母把他送到当地的儿童医院进行救治。
毛毛的家人本来满心欢喜地迎接他的降临，却不知道他为什么会突然出现这样的情况，只好匆匆地赶往医院。在儿童医院的NICU病房里，毛毛的病情并没有好转，反而出现了严重感染、房间隔缺损、腹泻、便血等多种并发症。他经受了各种检查和治疗，小小的身体上留下了无数的针孔，但是医生还是无法确定他究竟患了什么病。
毛毛在病房里与死神抗争，他的家人在病房外焦急地等待，不知道这个刚出生的孩子能否”挺过来”。毛毛没有吃过一口母乳，就和妈妈分开了，妈妈每天把母乳吸出来保存好，盼望着有一天能把儿子从NICU里接出来，让他吃上母乳。可是，一个月后，毛毛终于出院了，却发现他对乳蛋白过敏，不能吃母乳。妈妈只能忍着心痛，停止了母乳喂养。
在无法确诊的情况下，医生给毛毛做了基因检测，最终发现他患有一种罕见的遗传病——WAS综合征！
小贴士:
Wiskott-Aldrich综合征(WAS)，也称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。这是一种X-连锁的隐性遗传病，主要是由WAS蛋白(WiskottAldrich syndrome protein,WASp)基因突变所致。以血小板减少、湿疹、免疫缺陷、易患自身免疫性疾病和淋巴瘤为特征，不典型者可主要表现为血小板减少，生后即有出血倾向，包括紫癜、黑便、血尿等，而无明显免疫缺陷表现，需与特发性血小板减少性紫癜相鉴别。随着年龄增长可能死于颅内出血，严重感染或者继发肿瘤等。
异基因造血干细胞移植是目前根治WAS最佳的办法，经造血干细胞移植治疗后患儿的长期生存率可高达90%。一旦基因检测确诊WAS后，应尽早进行异基因造血干细胞移植根治治疗，及时有效的治疗可以显著改善患儿的预后和生活质量。
一位经验丰富的医生建议毛毛的父母说：“孩子还太小，最好等他长大一些再做移植，暂时可以通过输注血小板来缓解症状。”于是，每次毛毛出现流鼻血或者便血的时候，他们就带他去医院输血小板，等血小板回升了再出院；可是，过了几天，症状又会复发，他们就又要住院……这样的循环一直持续着。
到了第四个月，毛毛再次流鼻血的时候，输血小板已经无法控制了。他们看着孩子遭受着无尽的痛苦，他还这么年幼，就要每天忍受着扎针、感染的折磨，而且这样的日子没有尽头。毛毛的家人商量后决定：不能再等了，必须尽快给孩子做移植。
毛毛的父母在网上搜索了很多关于WAS综合征的相关信息，认识了一些做过造血干细胞移植的患儿家长，并在他们的推荐下，联系了北京京都儿童医院的血液科。
当你决心要做一件事的时候，整个世界都会来帮助你。
通过京都的病友群，毛毛的母亲得到了姜帆医生的联系方式，经过线上沟通，毛毛的母亲决定带儿子去京都做移植。她把毛毛的所有病历都寄给了姜帆医生，开始筹划去北京的行程。
姜医生仔细阅读了毛毛的病历，确认诊断正确后，马上进行了造血干细胞移植供者的寻找工作，仅用了一周的时间，就为毛毛找到了一个合适的脐带血。
听到这个消息，毛毛的父母立刻带着儿子赶往北京。从头到尾，毛毛的全家都有一个信念：孩子的病一定能治好！不惜一切代价，都要给他治疗。
在2021年农历新年之前，毛毛一家到达了北京京都儿童医院。