很多人第一次知道自己患上肾病综合征的时候,脑子瞬间空白。其实,这是肾脏病最常见的临床表现之一,只要规范治疗,很大一部分人可以达到”临床治愈”——也就是血液和尿液指标基本恢复,停药3到5年都不容易复发。
我总结了肾病综合征的「分期辨治法」,分为4个时期,一看就知道咋办了。
一、这个病到底是怎么回事?
肾病综合征不是一种病,而是一组”信号组合“:
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大量蛋白尿:尿里泡沫明显增多,且久不消散
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低蛋白血症:血里的白蛋白偏低
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水肿:最早出现在眼睑、脚踝,严重的会发展到双腿、阴囊甚至全身
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高脂血症:伴随出现
简单打个比方:肾脏里像是有张”筛网”,本来只拦住蛋白质不让它漏到尿里。现在这张网破了,蛋白质哗哗漏进尿液排出,血里蛋白不够、吸不住水,水就从血管里渗到组织间隙——于是患者就”肿”了。
⚠️ 这些信号出现要立即就医:血尿、严重高血压、尿量短时间急剧下降、剧烈腰痛。如果只是眼睑浮肿、尿中泡沫多、乏力,也应及时就医查尿常规。
二、分期辨治,效果更好
我们做过一项研究,分期辨治的有效率93.33%.
什么是”分期辨治”?
通俗讲,就是各种肾综患者不是一个样子,治疗也不该”一招鲜”,核心是4个分期的治疗方法:
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疾病阶段 |
病机特点 |
治疗思路 |
|---|---|---|
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疾病初期 |
阳虚水泛 |
温阳利水 |
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激素诱导期 |
阴虚火旺 |
滋阴降火 |
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激素减量期 |
气阴两亏 |
益气养阴 |
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激素维持期 |
阴阳两虚 |
阴阳双补 |
治疗是一个动态调整的过程,不是开一次药就完事。随着激素剂量的变化,配合的中药方也会跟着调——这就是为什么你需要定期带孩子复诊,而不是网上抄个方子自己抓药。
三、规范治疗:免疫抑制剂和中药是搭档
很多人一听”激素、免疫抑制剂”就抗拒:”会不会把人吃残了?”
首都儿科研究所附属儿童医院的专家说得很直白:规范使用激素是保护肾脏的关键,擅自停药比副作用更危险。
以儿童肾综为例,标准激素疗程长这样:
1、初始足量期:每日单次顿服泼尼松,持续4~8周,80%的微小病变型患儿在4周内见效
2、缓慢减量期:尿蛋白转阴后,每2~4周减量10%,总疗程不少于6个月
3、隔日维持期:减至小剂量时改为隔日服药,持续6~12个月
家长常见的激素副作用顾虑:
1、 “脸变圆、变胖” → 这是暂时现象,停药后3~6个月恢复
2、“影响长个子” → 疾病本身对生长发育影响更大,目前采用隔日疗法等新技术平衡疗效与副作用
3、 “免疫力下降易感染” → 做好防护,避免去人群密集场所
医生会通过晨起顿服、补钙补维生素D、定期监测等方式,把副作用降到最低。
四、居家护理:记好”三限一优”和”四个观察”
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限盐:每天不超过3克,避开咸菜、腌制食品
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限水:水肿严重时根据尿量限量,记录24小时出入量
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限脂:肥肉、坚果、蛋黄暂时忌口
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优质蛋白:鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼肉——豆制品此时不宜多
每天在家要做4件事:
称体重:固定时间、固定衣物,记录变化
看尿色和泡沫:茶色尿、洗肉水色尿立即就医;泡沫久不散要警惕
记尿量:尤其水肿期,记录24小时总尿量
测血压:每周2~3次
五、防复发:感染是头号敌人
“大部分患者可能都会复发”——这是医学事实。但复发可防可控,关键是掐住几个诱因:
复发的四大诱因:激素减量/停药不当、感染、劳累、饮食不当
防复发的5个具体动作:
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防感染:流感季节戴口罩,按时接种肺炎球菌疫苗和流感疫苗;避免去人群密集场所;教会孩子正确洗手
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规范用药:建立用药记录表,固定时间服药,绝不自行减量或停药
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适度活动:缓解期可散步、游泳,每次不超过30分钟;保证充足睡眠,学龄儿童每日不少于9小时
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定期复查:初期每月复查24小时尿蛋白定量和血清白蛋白,稳定后每3个月随访
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情绪稳定:心理上避免过度施压,维持稳定情绪
六、最常问的2个问题
1:激素/免疫抑制剂治疗多久能停药?
大多情况下,疗程一般9~12个月,频繁复发者可能更长。减药速度由医生根据尿检结果决定,千万别着急。
2:中药和免疫抑制剂各有什么作用?
“分期辨治”目的是减轻激素/免疫抑制剂的副作用、提高疗效、降低复发率。相比于单用中药或单用西药控制急性期蛋白尿,联用的有效性和安全性都出色。
写在最后:肾病综合征是一场”持久战”,但绝不是”绝症”。临床上有太多患者规范治疗后停药多年未复发,正常学习、工作。患者的冷静配合、规范用药、细致护理,是康复路上最重要的”药”。
本文为健康科普,基于公开发表的临床研究及权威医学资料整理,不能替代专业医生的面对面诊疗。具体用药方案请遵医嘱。
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本篇文章来源于微信公众号: 石伟医生
