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“就那么一点血,就能救孩子的命,太神奇了!”新生儿毛毛历险记_毛毛的故事:一个罕见病的奇迹之旅

这是一个关于生命的故事,一个关于爱的故事,一个关于奇迹的故事。
毛毛(化名)是一个可爱的男孩,他在西安出生,却在北京找到了新生。他的一生充满了艰难和挑战,但也充满了希望和奇迹。
毛毛刚来到这个世界,就遭遇了危机。他的身上有许多出血点,血小板只有正常值的五分之一。医生急忙让他转院,去了儿童医院的NICU病房。在那里,他又面临了感染、心脏缺陷、腹泻、便血等多重危险。他被扎了无数的针,却始终不知道自己得了什么病。
毛毛的家人陪伴着他,焦急地等待着答案。他们本想给他喂母乳,却发现他对乳蛋白过敏,只能放弃。他们本想抱着他,却发现他的皮肤太脆弱,只能远远地看着。他们本想给他一个美好的童年,却发现他的生命可能随时消逝。
终于,经过基因检测,毛毛的病名揭晓了:WAS综合征。这是一种罕见的遗传病,导致血小板减少、湿疹、免疫缺陷、易患自身免疫性疾病和淋巴瘤。这是一种无法用药物治愈的病,只有一种办法可以根治:异基因造血干细胞移植。
毛毛的家人听到了这个诊断,心里既害怕又希望。他们听从了一位老医生的建议,先用输血小板的方法维持毛毛的生命。但是,这种方法只能暂时缓解症状,不能解决根本问题。毛毛的病情反复发作,他的生命时刻处于危险之中。
毛毛的家人意识到,他们不能再等待了,他们必须给他做移植。他们开始在网上寻找关于WAS综合征的信息,结交了一些经历过移植的患儿家属,得到了他们的鼓励和推荐。他们联系了北京京都儿童医院血液科的姜帆医生,决定带毛毛去北京做移植。
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姜帆医生是一位专业的造血干细胞移植专家,他对毛毛的病情非常重视,迅速为他寻找了合适的脐带血供者。毛毛的家人收到了这个好消息,立刻带着毛毛赶往北京。他们没有任何犹豫,没有任何退缩,只有一个信念:孩子的病一定能治好!
毛毛的奶奶是一位坚强的女人,也是一位智慧的陪护。她陪着毛毛来到了京都,陪着他做了移植前的各项准备。一周后,毛毛进入了移植仓,开始了他的新生之旅。在仓内,他接受了脐带血的回输,那时,他才刚刚四个多月大。
毛毛的故事还没有结束,他还要经历移植后的恢复和康复,还要面对可能的并发症和排异反应。但是,他已经走过了最艰难的一步,他已经获得了新的生命。他有了一个新的兄弟,那就是脐带血的捐献者。他有了一个新的家庭,那就是京都的医护人员和病友们。他有了一个新的希望,那就是健康和快乐的未来。

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