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【转载】当医生说”可能要换肾”时,这三本书救了我的命

当医生说”可能要换肾”时,

这三本书救了我的命

2019年11月,儿子一岁三个月,初次确诊为肾病综合征。

当时犹如被生活打了一记闷棍。

我攥着确诊报告瘫坐在医院走廊,耳边反复回响‘激素依赖”肾衰竭”换肾’这些词。

消毒水混着眼泪流进嘴里,那一刻我突然明白——比疾病更可怕的,是无知催生的想象。

作为经历过4年停药的’老病友’,肾病综合征的高级玩家。

现在我能微笑着给新确诊的妈妈们递纸巾。

从哭湿20包棉柔巾到建立科学认知体系,这三本书构筑了我的精神方舟:

第一本:《儿童肾病综合征百问百答》

正如这本书的序言。

从科普的角度出发,尽量用通俗易懂、轻松简洁的语言来介绍关于肾病综合征的常见问题。

分别从、肾病综合征的概述、临床表现、病因分析、诊断方法、治疗方法、难治性肾病相关问题、生活调养、肾病护理和疾病预防九大方面以问答的方式描写。

孩子尿蛋白3+究竟代表什么风险等级?喝多少水会水肿?

这些简单的问题,当初我不敢问医生。

毕竟,医务工作者繁忙。

这本书刚好可以承担起“解惑”的职责。

能让我们对肾病综合征这个敌人有基本的认识。

第二本:《儿童肾病综合征》

本书的主编是:黄清明。编委有:许尤佳、罗笑容、许楷斯等(大咖云集)

书的封面中央有一幅插画:

医生对着患者说,身体需要调养,疾病需要预防,健康需要管理。

这是一本适合儿童肾病综合征的食谱书。

其中最吸引我的内容是,个人调理攻略。

根据激素治疗肾病综合征的不同阶段,选择合适的食物。

激素撤减期的虫草老鸭汤氤氲着药膳智慧,水肿期的冬瓜赤豆粥则暗藏利尿玄机。

书中也有写到,对肾病综合征患儿饮食不宜太严格。

比如孩子奶奶疼孩子,给孩子吃了几颗荔枝。

孩子妈妈不必着急上火,引发婆媳矛盾。

再给孩子吃点苦瓜或凉茶也是可以起到中和的作用。

西医强调均衡的饮食,不主张限制太多。别让饮食禁忌成为家庭战场。

第三本:医生,你在想什么。

此书在微信读书推荐值90.8%,上升为神作。

慢性病少不了要复诊,要经常去看医生。

候诊三小时,问诊三分钟。每次走出诊室总懊恼”关键问题没问清”,想折返追问却见下一位患者已就位。有类似情况的朋友,非常推荐这本书。 

现在的人吃饭、旅游都会做攻略,看医生更需要做攻略。

多少人看病前会做攻略呢?一顿饭没吃好不要紧,一次比病没看好影响可就说不准了。

《医生,你在想什么》算是一本入门级的看病指南。

在我们理解医生行为背后的思考和动机,从而至少可以获得几个能力:

第一,寻找及判断最适合的医生的能力;

第二,为自己和家庭选择最合适的健康规划方案的能力;

第三,理解疾病和现状的局限性,从而不再焦虑、从容生活的能力。

与其在诊室外徘徊懊恼,不如让专业指南重塑就医思维。

四年后看着儿子活蹦乱跳,我懂了:读书让我从崩溃妈妈变成半个专家。

这三本书教会我看懂检查数据、调理饮食、和医生高效沟通。

现在遇到同样煎熬的家长,我都会说:别怕,病魔最擅长在认知盲区滋生恐惧,而知识永远是照进医疗迷雾的探照灯。

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